اهداف: مبتلايان به تالاسمی عمدتاً جمعيت جوان کشور هستند و نقش خانواده در امر مراقبت از آنان از اهميت بسيار زياد برخوردار است. با توجه ماهيت مزمن تالاسمی، لازم است بيماران و خانواده آنان درباره فرآيند بيماری و اقدامات درمانی آگاهی کافی داشته باشند. اين پژوهش با هدف تعيين آگاهی و نيازهای آموزشی والدين افراد مبتلا به تالاسمی انجام شد.

  روش­ها: اين مطالعه توصيفی در سال 1384 روی 300نفر از والدين دارای کودک مبتلا به تالاسمی مراجعه­کننده به مرکز بيماري­های خاص شهر کرمان انجام شد. داده­ها براساس پرسش‌نامه پژوهشگرساخته به­صورت مصاحبه با والدين جمع­آوری و با استفاده از شاخص­های مرکزی و پراکندگی و آزمون­های آنوا، T دانشجويی و ضريب همبستگی اسپيرمن با SPSS 15 تحليل شد.

  يافته­ها: ميانگين سن پدران 9 ± 02/42 و سن مادران 4/8 ± 9/35 بود. ميانگين 20 نياز آموزشی مطرح‌شده با اختلاف اندک بين 79/2 تا 96/2 (از حداکثر نمره 4) بود. درصد پاسخ صحيح در مورد تمام سئوالات مربوط به آگاهی پايين 50% بود و افراد مورد مطالعه 37% نمره کل آگاهی را کسب کردند. تفاوت معني­دار آماری بين ميانگين نمره کل نياز آموزشی و نمره کل آگاهی، با ميزان تحصيلات والدين وجود داشت. نياز آموزشی مادارن کودکان مبتلا به تالاسمی بيشتر از نياز پدران بود.

  نتيجه­گيری: سطح آگاهی والدين افراد مبتلا به تالاسمی پايين است و به آموزش زيادی نياز دارند. شناسايی نيازهای آموزشی اين دسته و برنامه­ريزی در جهت افزايش آگاهی و ارايه خدمات لازم و بهبود عملکرد آنها ضروری به نظر مي­رسد.